“我是一名小學教師，每天都在教育別人的孩子。可一想到自己的孩子，我就悲痛欲絕，心如刀絞……”這是一位孤獨癥患者的母親寫給南京市腦科醫院兒童心理研究中心主任王民潔的信。像這樣的求救信，王民潔收到過幾百封。

    患者終身成為家庭重負

    目前全國有千分之一的兒童患有精神殘疾，其中主要是孤獨癥。

咨詢兒童孤獨癥簡稱孤獨癥或自閉癥，是發生于兒童早期的一種發育障礙，涉及感知覺、情感、語言、思維和動作與行為等多方面。患者活動刻板，行為異常，絕大多數智力低下，而這種發育障礙將終身陪伴患者。孤獨癥孩子約有一半不會講話，或者講話怪異，并且興趣狹窄。如一天到晚拿著小汽車的輪子轉啊轉，對別的什么都不感興趣，或者不知疲倦地重復問一些簡單而又古怪的問題，但答案必須是他心中的答案而不是常規答案（如問“今天星期幾？”，不管事實是什么，答案必須是他認為的“星期一”或者“星期二”等）。

    咨詢目前我國病情嚴重的孤獨癥患者約有６５萬左右，較輕的則約有５００多萬。輕重之分，在于患者經過訓練后生活能否自理。一個患兒一生給一個家庭帶來沉重的心理和經濟負擔。

    教育機構杯水車薪

    近幾年來，南京市腦科醫院兒童心理研究中心每年都有３００多例來自全國各地的兒童孤獨癥患者前來就診，但每年能被安排到該中心進行系統訓練的只有４８名，其他患兒只能排隊等待來年或呆在家中。

    “孤獨癥孩子，猶如天上的星星，孤獨地閃著微弱的光芒。這些孩子若無機會接受特殊的教育訓練，將成為終身殘障。若他們能得到合理的教育和訓練，絕大部分兒童會有不同程度改善。但社會對兒童孤獨癥的關注太少了，我們的培訓班也只是杯水車薪，根本忙不過來。”王民潔說：“一期培訓班需要３個月。４名醫生兼老師，每期每人只能訓練３個孩子，一年只能訓練４８名孩子。”王民潔說，孤獨癥孩子的教育需要老師、家長、醫生的緊密配合，還需要社會的普遍關注。雖然從１９９４年我國教育部門已開始逐步注意這一特殊群體的教育問題，但現有的教育培訓機構多為民辦機構，并且數量十分有限。這是孤獨癥患兒家長們長期以來擔憂和困擾的問題。

    無奈接受孩子病情，卻無法接受社會冷遇

    在一次培訓班上，記者采訪了幾位家長。對于孩子的病情，這些家長已經從無法接受到無奈接受，再到目前的刻苦學習訓練患兒的方法，但他們心中有更多別人所不知道的痛楚。

    孩子入學成難題。安徽蕪湖的患者家長昂女士說：“７歲的孩子喜歡在教室里跑來跑去，老師怎么講也不聽，已經被多所幼兒園拒收。目前只能讓孩子呆在家中，我也辭職在家。真的希望老師多了解孤獨癥，對孩子多些關心。”部分患者家長自發組織了一些專為孤獨癥兒童設立的學校，如南京的“明心”孤獨癥康樂園。吳蘇星是“明心”的創辦者之一，也是一位孤獨癥患者的家長，她說，僅憑一人或幾人的力量來關注孤獨癥兒童是遠遠不夠的，目前該校也僅能容納１０多名兒童。

    冷言冷語傷人心。江蘇儀征的薛先生說，為了孩子，他兩年來已經在各地醫院看過１００多位主任醫生，僅路費就花掉三四萬元。“錢已經不在乎了，社會上的冷言冷語卻讓人受不了。”他說，為了給孩子看病，他不得不經常向單位請假，單位對此很不理解，對他經常冷眼相看，冷語相加。他理解單位，但單位不理解他，他沒辦法，現在只是厚著臉皮上班，維持著他那并不豐厚的工資收入。福利保障沒跟上。很多家長表示，夫妻雙方最好有一人專職在家照顧孩子，但任何一方辭職都很不現實，都會給家庭帶來更嚴重的經濟負擔，關鍵是目前尚沒有針對孤獨癥患者的福利保障。

    專業研究機構太少。據南京市腦科醫院兒童心理研究中心主任王民潔介紹，目前我國對兒童孤獨癥有研究的專業機構，除南京一家外，就是原北京醫科大學精神衛生研究所（已并入北京大學），再無第三家。我國目前尚沒有針對孤獨癥的全國性流行病學調查。

    誰為他們點亮希望的燈？

    很多家長表示，得知孩子是孤獨癥后，他們當中多數人曾想過和孩子一起去死。安徽一位家長曾經帶著孩子來到了海邊，看著孩子無知、無助又無邪的眼神，她放棄了跳海了卻余生的念頭。

    接受采訪的家長，很多并不愿意公開他們的姓名，他們說：“如果社會不理解關心我們，就讓我們默默承受這些痛苦吧。我們不想再遭受那些異樣的眼光，畢竟我們還要生活，孩子還要成長。”

    南京師范大學教育科學學院心理系講師郗浩麗告訴記者，孤獨癥患兒比聾啞兒童的比例要小得多，因此大規模建立專業學校不太現實，而將這些患者送到聾啞學校并不能進行針對性訓練，醫院門診也不能顧及日常生活，所以建議設立一些介于學校教育和醫療門診之間的機構，讓家長能定期帶孩子來進行比較專業的培訓，幫助培養孩子的自理能力。這些機構的設立，肯定需要政府的扶持并給予相應的政策。